રેખા દેશરાજ

થેલેસેમિયા એક આનુવંશિક રક્ત વિકાર છે જેમાં શરીર પૂરતું હિમોગ્લોબિન ઉત્પન્ન કરી શકતું નથી. હિમોગ્લોબિન એ લાલ રક્તકણોનો મુખ્ય ઘટક છે, જે શરીરના દરેક ખૂણે ઓક્સિજન પહોંચાડવાનું કામ કરે છે. તેથી આ રક્ત વિકારથી પીડાતા દર્દીઓને બાળપણથી જ આજીવન નિયમિતપણે લોહી ચઢાવવું પડે છે. ઘણા કિસ્સાઓમાં બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ આ રોગનો કાયમી ઈલાજ હોય છે.

ભારતમાં દર વર્ષે હજારો બાળકો થેલેસેમિયા સાથે જન્મે છે, તેનું મુખ્ય કારણ જાગૃતિનો અભાવ અને લગ્ન પહેલાં યુગલો દ્વારા કરવામાં આવતી સ્વાસ્થ્ય તપાસનો અભાવ છે. જોકે, વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ નિમિત્તે દર વર્ષે વિશ્વભરમાં લાખો પીડિતો માટે સમયાંતરે તપાસ અને યોગ્ય નીતિઓના અમલીકરણ માટે અભિયાન ચલાવવામાં આવે છે, જેથી ભવિષ્યમાં આ વિકારથી પીડાતા લોકોની સંખ્યામાં ઘટાડો લાવી શકાય.

વર્ષ 1994માં થેલેસેમિયા ઇન્ટરનેશનલ ફેડરેશન દ્વારા આ દિવસ ઉજવવાનું નક્કી કરવામાં આવ્યું હતું. ખરેખર તો આ દિવસ એટલા માટે પસંદ કરવામાં આવ્યો કારણ કે, થેલેસેમિયા ઇન્ટરનેશનલ ફેડરેશનના સ્થાપક જ્યોર્જ એન્ગલજોસના પુત્રનું આ જ દિવસે આ બીમારીના કારણે મૃત્યુ થયું હતું, તેની યાદમાં આ દિવસ ઉજવવામાં આવે છે. આ દિવસ ઉજવવા પાછળનો મુખ્ય ઉદ્દેશ્ય દુનિયામાં થેલેસેમિયા પ્રત્યે જાગૃતિ વધારવી અને તેના દર્દીઓ તેમજ તેમના પરિવારજનોને સામાજિક અને માનસિક રીતે સહકાર અને સમર્થન આપવાનો હતો. 

સાથે જ, આ દિવસની ઉજવણીનો એક હેતુ સરકારોને યાદ અપાવવાનો પણ છે કે તેઓ આ બીમારી સામે લડવા માટે વધુ સારી નીતિઓ બનાવે. આગળ જતાં વિશ્વ આરોગ્ય સંસ્થા અને અન્ય આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થાઓએ પણ આ પહેલને સમર્થન આપ્યું. જેના કારણે આજે આ દિવસ લગભગ આખી દુનિયામાં ઉજવવામાં આવે છે અને તેણે એક રીતે વૈશ્વિક સ્વાસ્થ્ય આંદોલનનું સ્વરૂપ ધારણ કર્યું છે.

વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસના મહત્ત્વને ઘણી રીતે સમજી શકાય છે. સૌથી પહેલા તો આ દિવસનો ઉદ્ેશ તેના નિવારણ પર ભાર મૂકવાનું છે. કારણ કે થેલેસેમિયા એક એવી બીમારી છે, જેને માત્ર જન્મ પહેલાં જ રોકી શકાય છે. જો લગ્ન પહેલાં બંને સાથીદારો પોતાનું હેલ્થ ચેકઅપ કરાવે, તો એ જાણી શકાય છે કે તેમનાથી જન્મનાર બાળક થેલેસેમિયા વિકારથી પીડિત હશે કે નહીં. 

થેલેસેમિયાના દર્દીઓને નિયમિતપણે લોહી ચઢાવવાની જરૂર પડે છે. આ દિવસ સમાજને સ્વૈચ્છિક રક્તદાન માટે પ્રેરિત કરે છે, કારણ કે સમાજ દ્વારા કરવામાં આવેલા રક્તદાનથી જ આ વિકારથી પીડાતા લોકો જીવિત રહી શકે છે. આ દિવસ એ વાત પર પણ ભાર મૂકે છે કે થેલેસેમિયાના દર્દીઓને સસ્તી અને સરળ તબીબી સારવાર ઉપલબ્ધ કરાવવામાં આવે, જેથી તેઓ પણ પોતાના જીવનના અધિકારને યોગ્ય રીતે મેળવી શકે. યાદ રહે, વિશ્વના ઘણા સમાજોમાં આ બીમારીને લઈને વિવિધ પ્રકારની ખોટી માન્યતાઓ જોડાઈ ગઈ છે; આ દિવસ તે માન્યતાઓને તોડવાનું તેમ જ થેલેસેમિયાના દર્દીઓને સન્માન આપવાનું કામ કરે છે.

ભારત જેવા વિશાળ અને વૈવિધ્યસભર દેશમાં જો એ જોવામાં આવે કે દેશમાં દર વર્ષે આનાથી પીડિત કેટલા નવા દર્દીઓ સામે આવે છે, તો આ સવાલનો જવાબ છે કે ભારતમાં દર વર્ષે 10 થી 12 હજાર નવા દર્દીઓ સામે આવે છે. ગ્રામીણ અને અર્ધ-શહેરી વિસ્તારોમાં, આ રોગ વિશે જાગૃતિના અભાવને કારણે, મોટાભાગના દર્દીઓ છે. તેથી જરૂર છે કે લગ્ન પહેલાં થેલેસેમિયાની તપાસ કાયદાકીય રીતે અનિવાર્ય કરી દેવામાં આવે. 

ઘણાં રાજ્યોમાં આ અંગે વ્યાપક ચર્ચા થઈ રહી છે, પરંતુ હજુ સુધી એવું કરવું શક્ય બન્યું નથી. જ્યાં સુધી આ બીમારી સામે લડવા અને લોકોને સહયોગ આપવા માટે વિવિધ બિન-સરકારી સંસ્થાઓનો સવાલ છે, તો સાચા અર્થમાં તેઓ જ આની સામે સૌથી વધુ લડી રહ્યા છે. આ બિન-સરકારી સંસ્થાઓ જ છે, જે આ દિવસે રક્તદાન શિબિર, વિશેષ જાગૃતિ અભિયાન અને મફત તપાસ કાર્યક્રમોનું આયોજન કરે છે.

જોકે, પરિસ્થિતિ હવે પહેલા જેવી રહી નથી. તાજેતરનાં વર્ષોમાં, થેલેસેમિયા માટે લગ્ન પહેલાના પરીક્ષણમાં નોંધપાત્ર વધારો થયો છે. ડિજિટલ પ્લેટફોર્મ અને સોશ્યલ મીડિયાએ પણ આ રોગ વિશે વધુ જાગૃતિ લાવી છે. તેથી ભારત જેવા દેશમાં જ્યાં વસ્તી ખૂબ વધારે છે અને સ્વાસ્થ્ય સંસાધનો મર્યાદિત છે, ત્યાં એ વધુ જરૂરી બની જાય છે કે દરેક નાગરિક આ વિષયને સારી રીતે સમજે અને લગ્ન પહેલા પોતાના ઘરના યુવાનો માટે એ સુનિશ્ર્ચિત કરે કે થેલેસેમિયા ટેસ્ટ જરૂર થાય. કારણ કે, એક નાનકડો ટેસ્ટ મોટું પરિવર્તન લાવી શકે છે.